蔡雷发表公开信！

“历史已被改写，ALS必须被打败！” 2026年，当第一缕阳光照亮大地时，47岁的蔡雷将在致ALS患者的新年公开信中发表讲话。即使在病的最后阶段，他仍然仰望太阳。 这是一封用眼动监测设备“写”出来的公开信，并附上几位ALS患者的自拍照视频，表达了他们的生活愿望和对奇迹的希望。 “我们需要希望！”与ALS抗争六年的蔡雷已进入最后阶段。他瘫痪了，无法说话，呼吸和吞咽困难。他住处的桌子上方有一面镜子。由于我无法再自由移动头部，我使用镜子来帮助我与他人进行眼神交流。 根据身体机能评分（ALSFRS-R），蔡雷的总分从48分下降到个位数，进入末期。以他自己的经历来说，他的大脑清晰到可以看到自己的身体被困住了就像磁铁一样，无法移动。她持续感到疼痛、麻木、窒息和沮丧的感觉，但她无法尖叫或表达自己的感受。比植物人还要残酷，连呼吸都变成了奢侈。 蔡雷表示，除了基因型外，世界上目前还没有任何药物或方法可以预防或逆转这种疾病。悲伤和悲观似乎有充分的理由。 “但我不这么认为。我们正处于历史上最好的时期，我们非常幸运，”他在信中写道。 我们现在正处于一个技术爆炸的时代。知识和技术范式的巨大转变的综合影响正在重塑人类理解生活和自身的方式。这个时代也是一个和平发展的时代。对于整个文明来说，和平、发展、繁荣不是常态，而是一个短暂而来之不易的时期。 蔡雷表示，2026年是“十五五”规划的开局之年，也是发展的一年。预计将取得重大进展。如今，他每天工作10多个小时，借助视线装置，搭建起连接数万患者的科研平台，加速药物研发……“分秒必争”，实现战胜绝症的目标。 2025年，蔡乐i团队通过与全球60余个顶级科研团队深度互动，与50余家生物科技公司、10余家医院深度合作，推进近百个ALS科研合作项目，帮助15个药线和治疗技术实现临床转化突破。 ALS患者科研大数据平台“互助循序渐进治愈之家”已登记患者18000余例，建立了庞大且具有统计学意义的ALS患者队列。 今年，人工智能的突飞猛进让这战斗力显着提升。团队打造的ALS AI科研大脑重新阅读和审查了近4万份ALS科研文献，对数百种药物进行了分类和分析，并根据其在临床前药物中的实验效果进行了排名。 “这是人类研究人员过去无法达到的信息传递能力和处理效率，使得科学研究的效率提高100倍以上成为可能。这类研究每天都在进行。”蔡雷在公开信中说。 ALS（侧索硬化症）以其残酷而闻名，但其病因和目的尚不清楚，平均生存时间只有2至5年，而且目前还没有治愈方法。在蔡雷看来，目前社会对这种罕见疾病的认识比以前先进很多，但仍然不足。 “拯救生命的基础在于科学研究的革命性进步，重点在于科研成果的革命性进步。”我们仍然在科学研究和合作方面取得快速进展。” 蔡雷表示，团队在过去六年里研究和验证了众多药物和方法，减少了患者的试错和经济浪费。经过一年多的建设和打磨，团队完成了首个ALS护理系统的建立，并开始上线和推广。感谢公共医疗的推动，患者昂贵的护理设备费用已经降低。请互相拥抱，度过深渊的炎热。蔡雷拥有40多个患者群，患者来自世界各地，各行各业。他将其描述为“就像一条鱼在海面以下1000米处游动，遵循相同的声音频率在无限的黑暗中寻找它的伴侣”。助理陈英芳告诉记者，蔡雷的身体情况非常严重。尽管如此，他说他还是使用凝视控制装置来查看现场的新闻。每天起床，让病人开心起来。 “我可能等不及找到一种对我有效的药物，但我想给未来的患者带来希望。”蔡雷认为，人的寿命虽然有限，但应该尽最大努力活得尽可能广泛、富裕，为世界和子孙后代留下一些东西。 蔡蕾小时候就写下了成为一名科学家的梦想。现在，他似乎又回到了“最初的梦想”，成为一名追求生命科学事业的探索者。 “宇宙浩瀚而神秘，地球和人类看似渺小，甚至微不足道，但生命却是宇宙中最美丽、最神奇的存在。”蔡雷说。 在这段极其艰难的“破冰”之旅中，蔡蕾的身边有越来越多的同路人，他们给了她温暖和信任。 “我的家人、公司、团队、患者以及社会各界人士都表现出了极大的兴趣，我更加感受到了社会的温暖以及人性之美。” “为了打破逐渐结冰的世界的坚冰，燃烧自己，向死亡而活。” “只剩下一口气了，战斗还在继续，你是真正的战士。”凯雷的生命每时每刻都在走向终结，但刺破黑暗的光明却照亮了许多人。 “ALS的突破代表了人类医学的重大进步，将加速和带动阿尔茨海默病等人类医学问题的全面进展。”蔡雷表示，新的一年，团队将全力推进尽快带来临床前突破的药物研发，并积极与脑机接口、具身智能等前沿科技力量展开合作。为减轻ALS患者家属的人力和经济双重负担，期待适合夜班、定向协助、安全监控的护理机器人oring等将被开发。 2026年已经到来，凯雷知道自己的身体必须达到一个决定性的时刻。他说：“我已经努力了，我没有浪费时间，我不后悔。” “前面的路可能仍然困难重重，但我们比以往任何时候都更接近找到答案。”“tas”。 冬天过去了，春天即将来临，希望能再次见到你。 制作人：钱东秀宇 制片人：宁叶周千 记者：曲姆斯帕、郭玉静、杨淑君 协调员：张兆元、孙媛媛 设计：范欣怡左友摄影：沉超李林 我们希望见到您！